Das TP 6 besteht aus vier großen Arbeitspaketen.

1. Schaffung einer gemeinsamen Datenplattform, die sich aus mehreren Register-/Interventionsstudien-Datenbanken speist.  (INFORM, MASTER, das SoTiSaR-Register der CWS, das internationale EuroEwing-Register und die EuroEwing-Phase-3-Studie der Cooperative Ewing Sarcoma Study Group [CESS], SarcBOP sowie die Krebsregister in Dresden und Essen);

2. Bereitstellung einer Übersicht der HEROES-AYA-Patient:innen für die TP 1-5. Hier werden klinische Daten bereitgestellt und eine Übersicht geschaffen, welche Biomaterial zur Verfügung steht. einschließlich klinischer und Biomaterial-Informationen;

3. Entwicklung neuer klinischer Studien aus den Ergebnissen der TP1-5 . Die Klinischen Studien werden nach einem innovativen Studiendesign konzipiert, das sogenannte  Rolling-2-Design. Diese ermöglicht eine Aufsetzung und Durchführung von Studien in einem kurzen Zeitraum, was für die Erforschung neuer Medikamente an seltenen Krankheiten sehr von Vorteil ist.

4. Schaffung einer harmonisierten Datenbank und Plattform.

Hauptziele:

1. Implementierung der Integrativen Datenplattform für HEROES-AYA

2. Bereitstellung der Übersicht zu HEROES-AYA-Patient:innen inkl. klinischer Daten und verfügbares Biomaterial

3. Entwicklung innovativer interventioneller Studien unter spezieller Berücksichtigung der AYA-Patientenpopulation

PI: Uta Dirksen (UD), University Hospital Essen and WTZ, Hufelandstr. 55, Essen
Co-PI: Richard F. Schlenk (RS), Heidelberg University Hospital, DKFZ, and NCT Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 130/3, Heidelberg