HEROES-AYA / Für Patienten

Das Kernthema „Patientenbeteiligung“, ein wichtiges Ziel der „Dekade gegen Krebs“, ist auch in unserem HEROES-AYA-Projekt ein zentraler Bestandteil. Ein Hauptziel der Krebsforschung besteht darin, die Lebensqualität und die Heilungschancen betroffener Patient:innen zu verbessern Durch die Partizipation von Sarkom-Patient:innen und ihren Vertreter:innen gewinnt das Projekt an zusätzlicher Expertise, da die tatsächlichen Bedürfnisse der Zielgruppe mit einbezogen werden können und diese ein wesentlicher Teil des Teams sind.

Um die Erfahrungen und Informationen von Patient:innen sowie ihren Angehörigen direkt in den Forschungsprozess einzubinden, sind Patientenvertreter:innen bzw. Vertreter:innen der Deutschen Sarkom-Stiftung (https://www.sarkome.de) von Anfang an an der Konzeption und Entwicklung des Projekts beteiligt.

Dies ermöglicht einerseits eine Beratung von Seiten direkt Betroffener für das Gesamtprojekt, zum anderen kann von Beginn an die Erfahrung  Betroffener für die Chancen aber auch Grenzen neuer Therapie -Ansätze mit einbezogen  werden. Durch  diese zielgruppengenauen Informationen gewinnen wir wichtige Entscheidungshilfen z. B. hinsichtlich der Teilnahme an einer klinischen Studie.

HEROES-AYA markiert damit auch einen Wendepunkt in der Krebsforschung in Deutschland, bei dem Wissenschaftler,:innen Ärzt:innee und Patient:innen oder ihre Vertreter:innen als echte Partner zusammenarbeiten.

Gezielt wird dafür zu dem Projekt innerhalb der Deutschen Sarkom-Stiftung eine AYA-Patient:innen-Fokusgruppe eingerichtet werden.

Diese Gruppe wird für die allgemeine Beratung zu patientenrelevanten Themen zur Verfügung stehen, und wird zu zwei spezifischen Teilprojekten beitragen, indem (i) gemeinsam mit den Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen des Konsortiums Informationsmaterial, Einverständniserklärungen und neue Aufklärungsformate entwicken werden, die auch für Nicht-Expert:innen zugänglich und verständlich sind, und (ii) indem sie in die Gestaltung klinischer Studien zum Thema patientenrelevante Endpunkte eingebunden werden

Weiterhin  werden die Kommunikationskanäle der Deutschen Sarkom-Stiftung, der Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) sowie die jährliche Sarkom-Konferenz genutzt, um die gesamte Sarkom-Gemeinschaft über Ziele und Sachstände des Projekts und der patientengetragenen Forschung im Allgemeinen zu informieren.

Die Rekrutierung für das Projekt basiert auf zwei großen Präzisionsonkologie-Programmen an den NCT-Standorten Dresden und Heidelberg, innerhalb des Deutschen Konsortiums für translationale Krebsforschung (DKTK) und am DKFZ: MASTER und INFORM. Dabei handelt es sich um (inter)nationale Registerstudien, in denen Kinder (INFORM) und junge Erwachsene (MASTER) mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen mithilfe eines standardisierten Ablaufs molekular untersucht  werden. Ihr Ziel ist es, neue Ansatzpunkte für zielgerichtete Therapien zu finden und die Grundlage für kontrollierte klinische Studien in molekular definierten Patientengruppen zu schaffen